Mit ihm sollen vor allem jüngere Forscher unter 40 Jahren aus dem deutschsprachigen Bereich für Arbeiten zur Ätiologie, Pathogenese, Diagnostik und Therapie der Dystonien und zur psychosozialen Situation von Dystonie-Betroffenen ausgezeichnet werden.

Es werden nur Arbeiten (Originalartikel, Promotionen, Habilitationsarbeiten) berücksichtigt, die innerhalb der letzten beiden Jahre veröffentlicht oder zur Veröffentlichung angenommen wurden. Kandidaten können sich selbst für den Preis bewerben, daneben sind auch Fremdnennungen möglich. Eine bereits früher oder gleichzeitig an anderer Stelle eingereichte Arbeit darf nicht mehr für den Oppenheim- Preis vorgelegt werden.

Die Begutachtung der eingereichten Anträge erfolgt durch drei Mitglieder des Wissenschaftlichen Beirates der DDG. Die abschließende Entscheidung über die Preisverleihung trifft der Vorstand der DDG auf der Basis der Gutachtervorschläge.

Die Preisverleihung erfolgt in der Regel auf der jeweiligen Jahrestagung der DDG – also im jetzigen Fall im August 2022.  Bewerbungen richten Sie bitte in 3-facher Ausfertigung bis zum 31. Januar des entsprechenden Jahres an die Deutsche Dystonie Gesellschaft.

Bewerbungskriterien:

• Der Oppenheim-Preis wird alle zwei Jahre vergeben.
• Die Dotierung des Preises beträgt 5000,- Euro für Arbeiten (d. h. fertiggestellte Promotionen, Habilitationen, Manuskripte für Originalveröffentlichungen – nicht für Abstrakts), über wissenschaftliche Untersuchungen zur Ätiologie, Pathogenese, Diagnostik und Therapie der Dystonie bzw. der psychosozialen Auswirkungen der Erkrankung auf Dystonie-Betroffene.
• Die Arbeit kann innerhalb der letzten beiden Jahre veröffentlicht worden oder noch unveröffentlicht sein. Der Preisbewerber muss Erstautor sein. Eine bereits früher eingereichte Arbeit kann in den folgenden Jahren zugelassen werden, wenn sie grundlegend neue Erkenntnisse bringt.
• Der Bewerber soll aus dem deutschsprachigen Raum kommen (BRD, A, CH), Forschungsarbeiten können aber im Ausland durchgeführt worden sein.
• Die Arbeit kann in deutscher oder englischer Sprache eingereicht werden. Der Preisträger muss eine deutsche Kurzfassung zur Verfügung stellen.
• Die Arbeiten müssen in dreifacher Ausfertigung, mit Lebenslauf und einer Erklärung, dass die Arbeit nicht für andere Preise eingereicht worden ist, an die DDG geschickt werden. Eine Bewerbung per E-Mail ist ebenfalls möglich unter info@dystonie.de
• Die Verleihung von Urkunde, Scheck und Referat des Preisträgers ist auf der Jahrestagung der DDG in dem jeweiligen Jahr vorgesehen.
• Der Vorstand der Deutschen Dystonie Gesellschaft e. V. reicht die Arbeiten an die vorher zu benennenden Mitglieder des Wissenschaftlichen Beirates weiter (Rotation des Preiskomitees). Bewertungssystem bei mehreren Arbeiten durch Abstimmung der Begutachter.
• Der Vorschlag der Gutachter über Preisträger soll innerhalb von 6 Wochen vorliegen.
• Der Vorstand der Deutschen Dystonie Gesellschaft e. V. entscheidet über Vergabe mit einfacher Mehrheit der anwesenden Mitglieder.

Frau Hedwig Hagg, die Vorsitzende der DDG, begrüßte zur Eröffnung die Tagungsteilnehmer. Nach einer Gedenkminute zu Ehren der im vergangenen Jahr Verstorbenen übergab sie das Wort dem Bürgermeister der Stadt Fulda, Herrn Dag Wehner, dem Schirmherr der Veranstaltung.

Er gab seiner Freude Ausdruck, die Deutsche Dystonie-Gesellschaft zum dritten Mal in Fulda begrüßen zu dürfen und machte auf die vielen Sehenswürdigkeiten seiner Stadt aufmerksam.

Als erster Referent sprach Herr Dr. Tacik, Facharzt für Neurologie an der Beta-Klinik in Bonn   zum Thema: “Cannabinoide in der Behandlung von Dystonien“.

Zusammenfassend ist hierzu zu sagen, dass der medizinische Nutzen unzweifelhaft ist. Die Einsatzgebiete in der Neurologie sind breiter als angenommen, darunter auch bei Dystonie.

Die Studienlage ist bisher unbefriedigend. Weiterer Nachteil sind hohe Behandlungskosten.  Als Begleittherapie ist der Einsatz in Ordnung.

Das nächste Thema „Wie dosiert man eine Botulinumtoxin-Therapie“ wurde von Herrn Prof. Dr. Dressler von der Medizinischen Hochschule für Neurologie in Hannover vorgetragen.

Er führte aus, dass die Dosierung das wichtigste für die Wirksamkeit ist. Die Dosierung ist extrem individuell, hochkomplex, weil viele Parameter berücksichtigt werden müssen, z.B. Behandlungsalgorithmen und das Dosierungsschema (Zielmuskelauswahl und Zielmuskeldosierung). Die Anzahl der Zielmuskeln ist sehr hoch.

Danach war mit Martin Fromme erst einmal ein wenig Entspannung angesagt. Martin Fromme ist Schauspieler, Komiker, Autor und vieles mehr. Man sagt von ihm, dass er Deutschlands einziger asymmetrischer Komiker ist. Er wurde nämlich mit einer Dysmelie geboren, das heißt, sein linker Unterarm fehlt. Er zeigte uns, wie man trotz Behinderung niemals den Humor verlieren sollte und strapazierte mit seiner Show unsere Lachmuskeln.

Mit der Erkenntnis über die Wichtigkeit des Lachens gingen wir gestärkt und ermutigt in die Mittagspause.

Nach einem hervorragenden Mittagessen ging es dann mit den Referaten weiter. Herr Professor Dr. Wissel vom Vivantes Klinikum Berlin-Spandau sprach über das Thema:

„Möglichkeiten einer Rehabilitation und physikalischer Therapie bei Dystonie-Patienten“. Dieses Thema betrifft insbesondere Torticollis-Patienten mit phasisch dystonen Bewegungen und durch die Dystonie ausgelöste Fehlhaltungen.

Die Möglichkeiten, Verbesserungen zu erzielen, sind ambulant, in Akutkrankenhäusern und Reha. Aktivierende Therapien wie Physiotherapie und Ergotherapie haben in Deutschland einen hohen Stellenwert. Voraussetzung zur Verbesserung ist tägliches häufiges Training! Auch Massagen zur Verbesserung überstrapazierter Haut sind angeraten.

Herr Professor Dr. Leplow (Universität Halle) sprach über die Zufriedenheit mit therapeutischen Maßnahmen. Dazu gibt es sowohl mittelwertsbezogene als auch individuell bezogene Aussagen der Patienten. Die Lebensqualität mit Dystonie ist hochgradig abhängig vom seelischen Befinden des Patienten. Als Arzt sollte man nicht mehr nach dem Durchschnitt behandeln, sondern individuell den einzelnen Patienten.

Der letzte in der Referentenrunde war Herr Dr. Weise von den Asklepius-Kliniken Stadtroda. Nachdem ihm Frau Hagg die Urkunde zur Aufnahme in den Wissenschaftlichen Beirat der DDG überreicht hatte, referierte er über das Thema: “Wie entsteht eigentlich eine Dystonie?“

Die Ursachen sind sehr unterschiedlich und vom Erkrankungsalter abhängig. Es gibt komplexe Ursachen für unterschiedliche klinische Erscheinungsbilder. Sie können genetisch bedingt sein durch eine Mutation der Gene, sie können erworben sein z.B. durch Schlaganfall, Hirntumor oder einen Geburtsschaden oder sie können idiopathisch sein (ohne erkennbare Ursache, unabhängig von anderen Krankheiten entstanden).

Nach einer Kaffeepause gab es die Möglichkeit, an diversen Workshops teilzunehmen, die von verschiedenen Referenten geleitet wurden und bei denen man noch einmal Fragen stellen konnte, diskutieren und Antworten und Tipps erhielt.

Den entspannten Abschluss der Tagung bot ein vielfältiges Abendprogramm mit vorangehendem exzellentem Abendbuffet und anschließend erheiternden Darbietungen und Möglichkeiten, sich untereinander auszutauschen.

Bei der am nächsten Tag, dem 29. August 2021 stattgefundenen Mitgliederversammlung begrüßte Frau Hedwig Hagg zu Beginn alle Teilnehmer der Mitgliederversammlung 2021 und bat auch hier zum Gedenken an die Verstorbenen um eine Schweigeminute.

Als Versammlungsleiter wurde Herr Rechtsanwalt Stefan Euler aus Fulda gewählt. Nach Abwicklung der Formalien (Feststellung der ordnungsmäßigen Ladung, der Beschlussfähigkeit und Genehmigung der Tagesordnung) berichtete Frau Hagg über die Arbeit des vergangenen Jahres.

Nach Vorstellung des Kassenberichtes 2020 und der Bestätigung der Richtigkeit der Kasse folgte die Entlastung des Vorstandes; daran schloss sich die Wahl der Kassenprüfer an. Es wurden die zur Wahl stehenden KandidatInnen gewählt.

Nach Abschluss aller Tagesordnungspunkte und nachdem sich Frau Hagg im Namen der DDG bei den Ehrenamtlichen und den anwesenden Mitgliedern bedankt und verschiedenen Personen ein kleines Präsent überreicht hatte, schloss sie die Versammlung und wünschte allen eine gute Heimfahrt und gute Gesundheit.

Selbstverständlich werden wir die bestehenden  Sicherheits- und Hygienestandards in vollem Umfang berücksichtigen und einhalten.

Die Stadt Fulda bzw. der Fuldaer Bürgermeister Dag Wehner übernimmt wieder – wie in den vergangenen beiden Jahren – die Schirmherrschaft für die Jahrestagung.

Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. möchte Dystonie-Betroffenen helfen sowie Fragen über Dystonie, Symptome und verfügbare ärztliche Hilfe und Therapien beantworten. Sie hat ca. 1.600 Mitglieder, über 30 Selbsthilfegruppen innerhalb Deutschlands. 19 ehrenamtlich tätige Ärzte bzw. Professoren arbeiten im Wissenschaftlichen Beirat mit und unterstützen die DDG in ihren Bemühungen.

Die diesjährige Tagung steht unter dem Motto: “Dystonie verändert mein Leben!

Welche Informationen benötige ich, um an der Herausforderung Dystonie zu wachsen.”

Wir haben hervorragende Referenten für die Vorträge bei der Jahrestagung gewinnen können. Namhafte Mediziner und Wissenschaftler aus Berlin, Bonn, Hannover, Kiel und Stadtroda gestalten die Tagung durch folgende Vorträge zum Krankheitsbild Dystonie.

• Cannabinoide in der Behandlung von Dystonien
• Wie dosiert man eine Botulinumtoxin-Therapie
• Die Zufriedenheit mit therapeutischen Maßnahmen
• Welche Möglichkeiten einer Rehabilitation und physikalischen Therapie bestehen

bei Dystoniepatienten

• Wie entsteht eigentlich eine Dystonie?

Als besonderes Hilight konnten wir einen Mann für unser Programm und zu Ihrer Unterhaltung gewinnen, der Sie sicherlich auch in dieser schweren Zeit zum Lachen bringen wird. Sein Humor baut Ängste ab und bricht mit den Tabus, über Grenzen hinweg. Man lacht über sich, egal ob behindert oder nichtbehindert – und das ist das Hervorragende dabei.

Zum Ende der Tagung haben die TeilnehmerInnen dann die Möglichkeit, sich in kleinen Gruppen in sog. Workshops zu ihren speziellen Problemen mit der Erkrankung zu informieren.

Der Tag klingt mit einer Abendveranstaltung sowie einem Abendessen im Veranstaltungsraum des Hotels Esperanto unter dem Motto „Lass Dich überraschen“ aus.

Weitere Informationen, wie die Anmeldekarte zur Tagung sowie das Tagungsprogramm und die Tagesordnung zur Mitgliederversammlung, werden unseren Mitgliedern rechtzeitig zugesandt.

Kommen Sie zu unserer Jahrestagung mit spannenden Vorträgen und zur anschließenden Mitgliederversammlung der DDG e.V. am Sonntag, den 29. August 2021

Wir freuen uns auf rege Teilnahme und die gemeinsame Tagung.

Nach entsprechenden Vorbereitungsgesprächen sollen Arbeitsgruppen gebildet werden, die Infomaterial für die verschiedenen Bereiche in Form von Flyern über Dystonie und Kooperationspartner erstellen sowie Pressemappen, Plakate und Briefe. Diese Arbeitsgruppen werden mit unseren Leitern der Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten.

Darauf folgt ein stetiger Ausbau des Projekts durch Gewinnung neuer Kooperationspartner und Teilnehmer. Auch muss das Infomaterial stets angepasst werden und Gesundheitseinrichtungen, Ärzte, Therapeuten und auch die Bevölkerung immer auf dem neuesten Stand gehalten werden.

Zur Durchführung dieses Projektes benötigen wir Unterstützung. Wir suchen deshalb dringend HelferInnen zur aktiven Mitarbeit. Der überwiegende Teil der Arbeiten kann von zu Hause aus gemacht werden, so sind Sie unabhängig von den Bürozeiten, den Tagen, ohne weite Anfahrtswege und Vorbereitung.

Selbstverständlich erfolgt bei allen – ehrenamtlichen – Tätigkeiten eine gewissenhafte Einarbeitung bzw. Schulung, auch werden bei Bedarf evtl. geeignete Geräte sowie das nötige Arbeitsmaterial zur Verfügung gestellt.

Es spielt hierbei auch keine Rolle, ob Sie von Dystonie betroffen sind oder nicht.

Wir hoffen, dass wir Ihr Interesse geweckt haben.

Bitte helfen Sie uns dieses Projekt positiv zu verwirklichen.

Wenn Sie interessiert sind uns hier zu unterstützen, dann melden Sie sich bitte in unserem Büro in Merching.

Tel. 08233/2139805 oder per Mail: info@dystonie.de

Geplant ist der Ausbau der Gesundheitskompetenz – in Bezug auf die seltene Erkrankung Dystonie. Dies bedeutet den Aufbau eines Netzwerkes und der Bildung von Kooperationen der DDG-Selbsthilfe mit Gesundheitseinrichtungen, Ärzten und Therapeuten.

Viele Dystonie erkrankte benötigen dadurch, dass es sich um eine seltene Erkrankung handelt, sehr viel Zeit bis zur Diagnose und zu einer adäquaten Behandlung.

Durch die Vernetzung von verschiedenen Ansprechpartnern/Stellen soll diese Zeit verkürzt werden. Die Patienten können früher behandelt werden, es entsteht weniger Druck beim Patienten und den Ärzten und Therapeuten. Außerdem dient dies auch dazu, Kosten bei den Krankenkassen und anderen Institutionen zu reduzieren.

Neue Ansprechpartner (Krankenhäuser, Ärzte, Therapeuten), werden durch Flyer und Infomaterial über Dystonie aufgeklärt und durch wiederholte Information und Aufklärung werden diese in die Lage versetzt, das Krankheitsbild Dystonie schneller zu erkennen und schneller zu einer Diagnose und Behandlung beizutragen.    

Es gibt eine Arbeitsgruppe, die Infomaterial für die verschiedenen Bereiche in Form von Flyern über Dystonie und Kooperationspartner erstellt sowie Pressemappen, Plakate und Briefe. Dieses „Aufklärungsmaterial“ wird an die betreffenden Stellen versandt, danach sollten dann Gespräche mit diesen geführt werden. Aufgrund der Gespräche werden Kooperationen /ein Netzwerk gebildet.

Das „DeDystGeNetz“ soll den Betroffenen schnellstens individuelle Kontakte zu Experten vermitteln. Es soll eine Sensibilisierung möglichst aller in das Krankheitsgeschehen der Dystonie involvierten Ärzte, Therapeuten, Optiker, Angehörigen usw. erreicht werden.

Mit diesem wichtigen Projekt können wir dazu beitragen, dass den an Dystonie Erkrankten schneller und effektiver geholfen wird. Dafür danken wir der AOK für ihre bereitgestellten Fördermittel, ohne die uns dies nicht in diesem Umfang möglich wäre.

Die Vorsitzende der DDG, Frau Hedwig Hagg, eröffnete die Veranstaltung, die in diesem Jahr unter dem Motto „Dystonie verändert – Mut zu Neuem“ stand, und begrüßte alle Anwesenden. Auf Grund der Corona-Pandemie war, gegenüber den vergangenen Jahren, nur eine geringe Anzahl Personen gekommen.

Der Bürgermeister der Stadt Fulda, Herr Dag Wehner, der Veranstaltungsschirmherr war, konnte aus terminlichen Gründen leider nicht teilnehmen. Sein Grußwort hatte er uns bereits zu einem früheren Zeitpunkt übersandt.

Als kleines Dankeschön für die ehrenamtliche Arbeit im Verein hat der Bürgermeister im Vorfeld der Jahrestagung die Gruppenleiter der Selbsthilfegruppen zu einem Empfang mit anschließender Stadtführung ins Fuldaer Rathaus eingeladen.

Als erster Redner unserer Tagung führte uns Herr PD Dr. med. Pavel Tacik in das Thema „Dystonie und andere Bewegungsstörungen in der Kunst“ ein und zeigte uns auf, dass bereits in früheren Jahrhunderten auf Gemälden von bedeutenden Künstlern die Symptome der Dystonie zu sehen waren.

Die anschließenden Ausführungen von Herrn Dr. Dreßler betrafen die Auswirkungen von Ausfällen von Therapien während der Akutphase der Coronapandemie.  Bei vielen Betroffenen verminderte sich dadurch die Lebensqualität enorm. Die Versorgungssicherheit ist für alle Patienten sehr wichtig, deshalb muss jede neue Unterbrechung der Botulinumtoxin-Therapie verhindert werden und die Corona-Maßnahmen müssen angemessen und sinnvoll sein. Auch aus diesem Grunde ist es sehr wichtig, dass die öffentliche Wahrnehmung der Dystonie verbessert werden muss.

Hier führte Hedwig Hagg an, dass geplant ist, vermehrt Dystonie-Sprechstunden einzuführen vorwiegend auch in den Gebieten, in denen die DDG keine Selbsthilfegruppen unterhält, um Patienten und Interessierte gezielt über die Dystonie zu informieren.

Ein Höhepunkt der Tagung war die im 2-jährigen Turnus stattfindende Verleihung des mit 5.000 Euro datierten Oppenheim-Preises. Dieser ging in diesem Jahr an Dr. med. Anne Weißbach von der Universitätsklinik Schleswig-Holstein in Lübeck. Sie erhielt den Preis für ihre Arbeit über „Klinische und neurologische Untersuchungen bei Patienten mit genetischen Dystonie- und Parkinson-Syndromen“.

Als Laudator fungierte Herr Professor Dr. Dressler, er fand wertschätzende Worte für die Preisträgerin. Hedwig Hagg überreichte Dr. Weißbach eine Urkunde und gratulierte ihr im Namen der DDG ganz herzlich zu dieser Auszeichnung.

Danach gab uns Dr. Weißbach in einer anschaulichen Darstellung ihrer Forschungsergebnisse einen Einblick in ihre Arbeit.

Nach einer Mittagspause gab es, wie es bei solchen Tagungen üblich ist, Urkunden für langjährige ehrenamtlich Tätige, von denen der eine oder andere dieses wichtige Ehrenamt schon viele Jahre ausübt.

Anschließend erfreute uns Herr Matthias Berg – Contergan-Geschädigter, mehrfacher Paralympics Sieger, Jurist, Musiker sowie Buchautor – mit launigen Worten zu seinem Thema „Mach was draus – Expedition zur inneren Kraftquelle“. Bereits bei der Begrüßung hatte er die Lacher auf seiner Seite: Willkommen in dieser „schönen kleinen romantischen Halle“ (die Halle bietet Platz für bis zu 1.500 Personen).

Sein Lebensmotto: „Es kommt nicht darauf an, wo das Schicksal dich hinstellt, sondern darauf, was du daraus machst!“

Er stellte sich mit seinem Lebenslauf vor, wobei er dies immer mit einer Prise Humor tat. Dann erläuterte er uns – stets mit einem Lächeln – die Stationen seines Lebens und seine Methoden, wie er zu seinen Erfolgen kam.

Sein Schlußwort lautete: „LMAA = Lächle mehr als andere“.

Nach einer kurzen verdienten Erholungspause durften sich die Teilnehmer der Tagung bei der Abendveranstaltung mit einem hervorragenden Menu und einigen humorvollen Beiträgen entspannen.

Bei der am nächsten Tag, dem 18. Oktober 2020 stattgefundenen Mitgliederversammlung wurde nach der Begrüßung durch die erste Vorsitzende, Hedwig Hagg, eine Gedenkminute für die seit der letzten Mitgliederversammlung Verstorbenen eingelegt.

Daran schlossen sich – nach erfolgter Formalien Abwicklung – die bei einer Mitgliederversammlung üblichen Tagesordnungspunkte, wie Bericht des Vorstandes, Kassenbericht, Bericht der Kassenprüfer, Entlastung des Vorstandes usw. an.

Anschließend stand die Wahl der Schatzmeisterin an. Annette Daiber – seitherige Beisitzerin des Vorstandes und kommissarisch bereits als Schatzmeisterin tätig – wurde mit Stimmenmehrheit gewählt. Sie hält nun, gemeinsam mit den anderen Vorstandsmitgliedern, die Geschicke und vor allem die Finanzen der DDG in Händen.

Nach einem Dankeschön an die Ehrenamtlichen und die anwesenden Mitglieder schloss Hedwig Hagg die Versammlung gegen Mittag und wünschte allen eine gute Heimfahrt und gute Gesundheit.

Ingrid Hartmann
Stellvertr. Vorsitzende

Der Fuldaer Bürgermeister Dag Wehner hat seine Bereitschaft bekundet, Schirmherr nicht nur für die Jahrestagung der DDG zu sein und dort das Grußwort zu sprechen, sondern auch die Schirmherrschaft für die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. zu übernehmen. Ist es doch ein weiterer großer Schritt, das Krankheitsbild Dystonie nicht nur in Deutschland, sondern in der Welt bekanntzumachen, und ihr endlich ein Gesicht zu geben.

Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. hat es sich zum Ziel gesetzt, Dystonie-Betroffenen zu helfen, gezielte Fragen über Dystonie, Symptome und verfügbare ärztliche Hilfe und Therapien zu beantworten. Sie hat ca. 1.600 Mitglieder, über 30 Selbsthilfegruppen innerhalb Deutschlands und 18 für die DDG ehrenamtlich tätige Ärzte bzw. Professoren, die den wissenschaftlichen Beirat ausmachen.

Wir haben wieder hervorragende Referenten für die Vorträge bei der Jahrestagung gewinnen können. Seien Sie gespannt auf ein abwechslungs-reiches und interessantes Tagungsprogramm.

Außerdem wird dieses Jahr wieder der alle zwei Jahre von der Deutschen Dystonie-Gesellschaft e.V. (DDG) mit 5.000 Euro dotierte Oppenheim-Preis verliehen. Der Preis dient der Förderung der klinischen Forschung wie auch der Grundlagenforschung im Gebiet der dystonen Erkrankungen.

Weitere Informationen, wie die Anmeldekarte zur Tagung sowie das Tagungsprogramm und die Tagesordnung zur Mitgliederversammlung werden unseren Mitgliedern rechtzeitig zugesandt.

Kommen Sie zu unserer Jahrestagung mit spannenden Vorträgen und zur anschließenden Mitgliederversammlung der DDG e.V.

Wir freuen uns auf rege Teilnahme und die gemeinsame Tagung.

                                                                            Der Vorstand der DDG

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