ME/CFS-Awareness-Day: Die verlorenen Stimmen endlich hören!

Am 12. Mai, dem internationalen ME/CFS-Awareness-Day, ist es Zeit, besser hinzusehen. 

Eine unsichtbare Katastrophe mitten in unserer Gesellschaft 

Wir sprechen geschätzt von über 650.000 Betroffenen allein in Deutschland – darunter 49.000 Kinder. Kinder, die ihre Kindheit nicht ausleben, ihre Freunde nicht treffen, nicht zur Schule gehen können. Jugendliche, die ihre Träume, ihre berufliche Zukunft und ihre finanzielle Unabhängigkeit aufgeben müssen. Erwachsene, die aus dem Berufsleben gerissen werden und sich existenzielle Sorgen um ihre Familien machen oder wieder ins Elternhaus zurückkehren, weil sie auf die Unterstützung ihrer Eltern angewiesen sind.

Und dann gibt es diejenigen, die völlig verschwunden sind. Menschen, die nicht mehr gesehen werden, weil sie das Bett nicht verlassen können. Weil sie keine medizinische Hilfe erhalten. Weil ihre Krankheit ignoriert wird. 

Politik und Gesundheitswesen müssen handeln – jetzt! 

Trotz der dramatischen Lage gibt es kaum spezialisierte Anlaufstellen, geschweige denn eine geregelte medizinische Versorgung. Hausärzt:innen sind unzureichend geschult, Kliniken nicht auf die Bedürfnisse der Erkrankten eingestellt. Schwerstbetroffene – jene mit einer Bell-Skala unter 30 – haben oft jahrelang überhaupt keinen Arztkontakt. Sie können ihre Wohnungen nicht mehr verlassen, um selbst die Praxen ihrer Ärzte aufzusuchen, Hausbesuche werden jedoch in der Regel verweigert.

So schildert Nicole Krüger, die Vorständin der Lost Voices Stiftung, einen oft kommunizierten Satz, der die desolate Situation im Extremfall beschreibt: “Eine Klinik ist kein geeigneter Ort für Menschen, die an der neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS leiden.”

Dies ist ein unhaltbarer Zustand. Deshalb fordert die Lost Voices Stiftung: 

– Mehr Forschung und eine schnelle Entwicklung wirksamer Therapien. 

– Bessere medizinische Versorgung, insbesondere auch für Schwerstbetroffene. 

– Anerkennung und Unterstützung durch Politik und Gesellschaft. 

Hoffnung durch innovative Konzepte 

Um die dramatische Versorgungslücke zu schließen, hat die Lost Voices Stiftung aus Hannover bereits im August 2023 ein wegweisendes Pilotprojekt gestartet: eine virtuelle Sprechstunde für schwer Erkrankte. 

Dieses Modell könnte die Versorgung revolutionieren: 

– Spezialisierte ärztliche Beratung, von zu Hause aus. 

– Individuelle Therapieansätze, basierend auf umfassender Anamnese. 

– Ein niedrigschwelliges, DSGVO-konformes Angebot, von Betroffenen mitentwickelt.

Das Angebot richtet sich gezielt an Patient:innen, für die herkömmliche Arztbesuche unmöglich sind. Die Beratung erfolgt durch eine Ärztin mit umfassender Erfahrung im Umgang mit ME/CFS.

Sie nimmt sich Zeit: In einer 60-minütigen Sprechstunde wird eine ausführliche Anamnese erhoben, Vorbefunde werden eingesehen und individuelle Therapieansätze besprochen. Im Mittelpunkt stehen dabei immer die Bedürfnisse der Patient:innen.

Trotz begrenzter Mittel zeigt das Projekt, wie medizinische Versorgung auch unter schwierigen Bedingungen gelingen kann – effizient, wirksam und menschlich. Die Erfahrungen fließen bereits in überregionale Netzwerke ein, mit dem Ziel, langfristig eine Integration in die Regelversorgung zu erreichen.

Um auch künftig schwerstkranken Menschen mit ME/CFS helfen zu können, ist die Lost Voices Stiftung weiterhin auf Spenden angewiesen. Jeder Beitrag hilft, dieses innovative und lebensnahe Projekt fortzuführen und auszubauen.

Allein im Jahr 2024 fanden 112 Termine statt – ein klares Zeichen für den enormen Bedarf. Die Rückmeldungen? Dankbarkeit, Erleichterung und das Gefühl, endlich ernst genommen zu werden. 

Solidarität und Engagement sind gefragt 

Zum ME/CFS-Awareness-Day sind zahlreiche Veranstaltungen verschiedener Organisationen weltweit geplant.

Hier ein Auszug: 

–Liegend-Demos in 27 deutschen Städten (10.-12. Mai) – ein kraftvolles Zeichen gegen das systematische Ignorieren der Betroffenen

–Internationale ME/CFS-Konferenz (12.-13. Mai, Berlin) – mit führenden Expert:innen wie Prof. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) und Prof. Uta Behrends (TU München) 

– LightuptheNight4Me – ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS, indem weltweit Gebäude, Denkmäler und Brücken nachts blau angestrahlt werden

Nur durch Spenden und gesellschaftliches Engagement kann die Lost Voices Stiftung ihr wichtiges Angebot aufrechterhalten und weiterentwickeln. 

Jede Hilfe zählt!

Weitere Informationen und Spendenmöglichkeiten finden Sie unter:  https://www.betterplace.org/de/organisations/10698-lost-voices-stiftung