Unsichtbare Notlage sichtbar machen

Einer Stellungnahme für den Niedersächsischen Landtag hat die Lost Voices Stiftung die Schilderung eines jungen Ehepaars beigelegt. Beide sind an ME/CFS erkrankt, rund um die Uhr auf Pflege und dringend auf ärztliche Versorgung angewiesen.
Ihr Fall steht für hunderttausende unsichtbare Kranke in Deutschland, die verzweifelt um Hilfe bitten. Die Lost Voices Stiftung appelliert eindringlich:

Niedersachsen braucht endlich angemessene Strukturen für die Versorgung von ME/CFS- und Long-COVID-Patient*innen. 

Die Lost Voices Stiftung fordert umfassende Versorgungsstrukturen für postakute Infektionssyndrome (PAIS) im Niedersächsischen Landtag 

Schwerst-ME/CFS-Betroffene wie das oben genannte Ehepaar erhalten in den meisten Fällen kaum oder gar keine medizinische Versorgung, weil sie zu krank für einen Transport sind und viele Ärzt*innen keine Hausbesuche durchführen.
Gemeinsam mit Frau Dr. Elisabeth Schieffer, die als Ärztin im Rahmen der Virtuellen Sprechstunde für Schwerstbetroffene (ein Projekt der Lost Voices Stiftung) den Mangel an adäquater ärztlicher Betreuung regelmäßig erlebt, setzt sich Nicole Krüger, Gründerin und Vorständin der Lost Voices Stiftung aus Hannover, im Niedersächsischen Landtag für mehr Aufmerksamkeit, mehr Forschung und v.a. mehr Versorgungsstrukturen für PAIS-Erkrankte in Niedersachsen und deutschlandweit ein.
Frau Krügers Rede vor dem Ausschuss für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung verdeutlicht den dringenden Handlungsbedarf – Jetzt handeln, um über 1,5 Millionen Betroffene zu unterstützen! 

Am 12. Juni sprach Nicole Krüger, Gründerin und Vorständin der Lost Voices Stiftung aus Hannover, im niedersächsischen Landtag vor dem Ausschuss für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung. In ihrer Rede stellte sie fundiert die Herausforderungen und Missstände in der Versorgung von Menschen mit postakuten Infektionssyndromen dar (wozu Erkrankungen wie ME/CFS, Long- bzw. Post-COVID, PoTS und Post-Vac gehören) und betonte die Rolle des Leitsymptoms PEM (Post-Exertionelle Malaise), einer belastungsinduzierten Symptomverschlechterung.  

Ihre Rede enthüllte alarmierende Zahlen: Ende 2024 litten rund 871.000 Menschen in Deutschland an Long COVID, während ca. 650.000 an ME/CFS erkrankt waren. Allein in Niedersachsen leben etwa 150.000Betroffene mit diesen oft existenzbedrohenden Erkrankungen. Die ME/CFS Research Foundation unter Jörg Heydecke und Risklayer belegten, dass zwischen 2020 und 2024 wirtschaftliche Schäden von über 250Milliarden Euro entstanden sind – 2024 allein belief sich die Belastung auf etwa 63,1 Milliarden Euro, was 1,5 % des Bruttoinlandsprodukts entspricht. 

Um diesen Herausforderungen zu begegnen, formulierte die Lost Voices Stiftung konkrete Kernforderungen: 

⁠ ⁠

Interdisziplinäre stationäre Betten: Einrichtung spezialisierter Akut- und Rehabilitationsplätze, um eine frühzeitige Diagnostik und personalisierte Therapie sicherzustellen.
⁠ ⁠Ambulante, koordinierte Versorgung: Aufbau eines wohnortnahen Netzwerks, das Fach- und Hausärzte, spezialisierte ambulante Dienste und telemedizinische Angebote integriert – vergleichbar mit dem PAIS-Netzwerk in Berlin.
⁠ ⁠Pädiatrische Strukturen: Spezielle Angebote für Kinder und Jugendliche, inspiriert am bundesweiten Modell PEDNET-LC und dem Munich Pain and Fatigue Center for Young People.
⁠ ⁠Fortbildung und Qualitätssicherung: Intensive Schulungsangebote für Ärztinnen und Ärzte, um die neue Long-COVID-Richtlinie praxisnah umzusetzen und Fehler der Vergangenheit zu vermeiden.
⁠ Innovative regionale Konzepte: Verbesserung der medizinischen Versorgung insbesondere in ländlichen Regionen durch mobile Teams, aufsuchende Dienste und palliative Angebote.
⁠ ⁠Unterstützung von Angehörigen: Entwicklung gezielter Konzepte zur psychosozialen Entlastung und Suizidprävention.
⁠ Schnellere Antragsbearbeitung und Forschung: Förderung weiterer Forschung zu Post-Vac-Syndromen und effizientere Bearbeitung von Anträgen auf Anerkennung von Gesundheitsschäden.
⁠ ⁠Off-Label-Use: Ermöglichung des flexiblen Einsatzes von Medikamenten für Long-/Post-COVID, Post-Vac und ME/CFS-Betroffene.
⁠ ⁠Aufklärungskampagne: Eine landesweite Informationskampagne zur Bekämpfung von Stigmatisierung, orientiert an erfolgreichen HIV-Präventionsmodellen.

„Es geht nicht nur um die medizinische Versorgung – es geht um Würde, Teilhabe und die Anerkennung der oft unsichtbaren Betroffenen“, betonte Nicole Krüger abschließend. Die Lost Voices Stiftung lädt Politik, Wissenschaft und Gesellschaft ein, sich gemeinsam für eine zukunftsfähige Gesundheitsversorgung einzusetzen.