„Konsequente Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes“

Inzwischen ist viel in der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland passiert und erreicht worden. Jedoch gibt es nach wie vor auch noch einiges zu tun, insbesondere im Alltag der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung: Mangelnde Barrierefreiheit, überbordende Bürokratie und fehlende inklusive Angebote bringen die Familien genau wie vor 20 Jahren an die Grenze ihrer Belastbarkeit.

Selbstbestimmung junger Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung

„Wir möchten den Tag und das damit verbundene öffentliche Interesse nutzen, um besonders auf den vielschichtigen Handlungsbedarf, der sich unmittelbar auf die Lebenswelt der Familien bezieht, aufmerksam zu machen“, sagt Marcel Globisch, inhaltlicher Vorstand des DKHV e.V. „Wir sind als Fachorganisation der Kinder- und Jugendhospizarbeit auf Bundesebene tätig und bringen unsere Expertise in Gesetzgebungsprozesse sowie in unterschiedlichen Projekt- und Arbeitsgruppen von Fachorganisationen sowie lokalen und bundesweiten politischen Gremien ein.“

Insbesondere die konsequente Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes und damit die Selbstbestimmung junger Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung stehen hier im Fokus: „Barrierefreiheit im Wohnungsbau, im öffentlichen Raum, bei der Mobilität, im Digitalen und der Gesundheitsversorgung oder der Ausbau von Assistenz- und Teilhabeleistungen – die Liste unserer Vorschläge, die wir dem Bundestag in der 21. Legislaturperiode vorgelegt haben, ließe sich noch weit fortsetzen“, so Globisch weiter.

Diesen umfassenden Handlungsbedarf sehen auch die jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung selbst: „Menschen mit Behinderung sollten in allen Bereichen des täglichen Lebens mitgedacht werden und beteiligt sein: Berufsfelder müssen zugänglich sein und wir müssen die Kehrtwende von der ,ach so beeindruckenden Lebensgeschichte‘ hin zu Vielfalt, Selbstverständnis und gleichberechtigter Teilhabe schaffen. Auch im Berufsleben sollte das Ziel nicht eine ,Quotenperson‘, sondern ein vielfältiges Miteinander sein“, appelliert Lina (Name geändert) eindringlich. Lukas (Name geändert) pflichtet Lina bei: „Richtig: weg vom/von der Bittsteller*in, hin zu echter Teilhabe: Das fängt schon damit an, dass jedes Restaurant, jede Kneipe, jede Wirtschaft zum Beispiel auch über ein barrierefreies WC verfügen sollte!“

Das „grüne Band“ als Symbol für Solidarität mit den Familien

Diesen aktuellen Forderungen der jungen Menschen folgend, geht es heute wie vor 20 Jahren darum, über die Lebensumstände der Familien zu informieren, sich mit ihnen zu solidarisieren und gemeinsam Verbesserungen auf den Weg zu bringen. Dazu braucht es viele Menschen. 2006 waren es Aktionen in vier Städten in unmittelbarer Nachbarschaft in NRW: Lünen, Hamm, Kamen und Unna. Heute gibt es in über 200 Orten engagierte Menschen, die bundesweit durch Aktionen auf den Tag der Kinderhospizarbeit und damit auf die Kinder- und Jugendhospizarbeit aufmerksam. Marcel Globisch: „Eine beeindruckende Bewegung in herausfordernden Zeiten, die uns Hoffnung macht!“

Seit 20 Jahren ist außerdem das grüne Band das Symbol für den Tag. Es steht für die Verbundenheit mit allen Akteuren in der Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie für die Solidarität mit jungen Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, mit ihren Eltern und mit ihren Geschwistern.

Alle weiteren Informationen zum Tag der Kinderhospizarbeit:
Tag der Kinderhospizarbeit: Deutscher Kinderhospizverein e.V.

Spendenkonten:

Kontoinhaber: Deutscher Kinderhospizverein e.V.

Sparkasse Olpe-Drolshagen-Wenden
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Volksbank Olpe-Wenden-Drolshagen
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