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Grüne Bande: Denise Tovarysova wird neue Chefin des Jugendclub des Bundesverbandes
Die 25-jährige Denise Tovarysova aus Stuttgart repräsentiert ab sofort den einzigen bundesweiten Jugendclub für schwerstkranke Jugendliche, deren Geschwister und Freunde. Sechs Jugendliche hatten sich zur Wahl 2022 per Video beworben. Bis zum 17. August hatten die knapp 60 Mitglieder des Jugendclub Grüne Bande die Möglichkeit aus 6 Kandidatinnen und Kandidaten auszuwählen und ihre Stimmzettel abzugeben. Nach Auszählung der Stimmen stand am Wochenende das Ergebnis fest: Mit 31 Prozent der gültig abgegebenen Stimmen wurde Denise Tovarysova als neue Bandenchefin gewählt. Ihre Stellvertreterin ist die 16-jährige Lucy Schäfer aus Freiburg. „Für mich ist die Wahl eine Überraschung, die mich sehr froh macht. Es war immer mein Ziel mich für andere junge Menschen…
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Spende ermöglicht digitale Zukunftsperspektiven für Barrierefreiheit
Das hätten sich bekannte nationale und internationale Künstler und Designer wie Oskar Koller, Albert Schwendy oder Carroll Shelby sicherlich nicht vorstellen können: Jahrzehnte nachdem sie ihre Kunstwerke erschaffen haben, ermöglichen diese die Entwicklung einer App, die das Alltagsleben von Kindern und Jugendlichen mit unheilbaren Erkrankungen erleichtern wird. Möglich macht dies die Nürnberger Versicherung, die in Zusammenarbeit mit dem renommierten Auktionshaus Franke rund 100 Gemälde und Objekte sowie einen Oldtimer aus ihrem Bestand an interessierte Kunstliebhaber*innen und Sammlern versteigerte. Der Gesamterlös von 50.007,67 Euro wurde nun für digitale Zukunftsprojekte an den BVKH gespendet. „Als der Anruf der Nürnberger Versicherung kam und das Ergebnis der Auktion an uns herangetragen wurde, waren wir…
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Tausende Menschen setzen Deutschland in Bewegung für Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen
Als der Kinder-Lebens-Lauf am 7.4. unter der Schirmherrschaft von Elke Büdenbender gestartet wurde, war allen bewusst: Es wird eine lange Wegstrecke bis zur Rückkehr am 5. Oktober zum Ausgangspunkt Berlin. Die rund 7000 Kilometer lange Pilgerreise, immer gekoppelt mit dem Besuch der über 120 Stationen stationärer und ambulanter Kinder- und Jugendhospizarbeit, findet nun bereits zum zweiten Mal statt. Bereits im Jahr 2018 konnte der BVKH mit dieser Initiative den gesellschaftlichen Dialog zur Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland erfolgreich intensivieren. Immer ganz vorne dabei bei den Läufern, den Rad- und Motorradfahrern, im Rollstuhl oder im Sportflugzeug, ist die in Form eines Engels gestaltete Fackelleuchte: Das Symbol der Hoffnung und der Solidarität mit…
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Lebe den Tag als wäre es dein letzter Tag oder von der Magie des Lebens mit einer unheilbaren Erkrankung
Felix Lindtner ist 19 Jahre alt und lebt mit seiner Familie in Aschaffenburg. Mit 11 Jahren wurde bei ihm ein nicht heilbarer Hirntumor diagnostiziert. Aktuell steckt er in den Prüfungen zur Mittleren Reife. Und dennoch hat er sich – anlässlich des Welt-Hirntumortages am 8.Juni 2022 die Zeit genommen mit dem Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) zu sprechen. Der passionierte Hobby-Magier und Tier-Tarot-Therapeut gibt Einblicke in sein Leben, über seine Haltung zum Welt-Hirntumortag und zu anderen bedeutenden Fragen des Lebens. Das Interview wurde Ende Mai schriftlich und telefonisch mit Felix Lindtner geführt und abgestimmt. BVKH: Was macht Du eigentlich heute am Welt-Hirntumortag und findest Du, dass so ein Tag etwas bringt? Felix: Ja…
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Aufgeschnappt: Felix Lindtner, spontan, privat, direkt!
Um Felix Lindtner, Hirntumorpatient seit seinem 11. Lebensjahr, von seiner ganz persönlichen, privaten Seite kennenzulernen, haben wir ihn gebeten einige vorgegebene Satzanfänge zu ergänzen. Hier sind seine Gedanken dazu. Mein wichtigstes Vorbild ist… …auf jeden Fall Walt Disney. Schon seit Jahren. Er hat die Welt zu einem unbeschreiblich tollen Ort gemacht! Er hat Kindern ein Lächeln aufs Gesicht gezaubert und ist immer noch inspirierend für tolle neue Ideen. Ich möchte auch so toll sein und Kinder mit meiner Magie zum Lachen bringen! Der schönste Tag in meinem Leben, war bisher… …ich kann mich an einen Tag erinnern, da flogen wir nach San Diego um meinen Opa zu besuchen. Er wohnt…
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„Den Dialog zur optimalen Unterstützung von unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen in die Mitte der Gesellschaft rücken.“
Großformatige Glasflächen aus digitalen Fotografien der Gesichter von vier jungen Menschen zwischen Licht und Schatten, sind das zentrale Element des Kunstprojekts „Facing The Taboo“, das der BVKH mit einer Künstlergruppe aus München initiiert hat. Alisha, Deliyah, Lukas und Rasul sind lebensfrohe Kinder, die dennoch eine schicksalhafte Realität verbindet: Sie haben in jungen Jahren die Diagnose einer lebensverkürzenden Krankheit erhalten. Gedanken um Leben und Tod liegen für die Sechs- bis Zwölfjährigen und Ihre Familien nicht in weiter Ferne, sondern müssen im Alltag bewältigt werden. Ziel des Kunstprojekts, das in mehreren deutschen Metropolen als Wanderausstellung zu sehen sein wird, ist es, Tabus und Sprachlosigkeit zu der wichtigen Arbeit von Kinderhospizen zu brechen.…
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Ein Engel schwebt durch Deutschland für Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen
Unter der Schirmherrschaft von Elke Büdenbender startet heute der Kinder-Lebens-Lauf 2022 am Anhalter Bahnhof in Berlin Mitte. Bis zum 7.10. werden quer durch die Republik auf rund 7000 Kilometern 120 Stationen der Kinderhospizarbeit angelaufen und miteinander verknüpft. Mit dabei in den Laufgruppen sind MitarbeiterInnen von Kinderhospiz-einrichtungen, lokale Unterstützer und Spender, prominente Botschafter und Sponsorpartner. Sie alle tragen die in Form eines Engels gestaltete Fackelleuchte als Symbol der Solidarität mit betroffenen Familien in die breite Öffentlichkeit. Über 3000 Freiwillige werden sich an der einzigartigen Aufmerksamkeitsaktion beteiligen. „Besonders gefällt mir am Kinder-Lebens-Lauf, dass auch die Kinderhospiz-einrichtungen selbst mit all ihren oft ehrenamtlich tätigen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen sichtbar werden. Was dort oft…
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28.02.22 – Rare Disease Day – Achtsamkeit für Kinder mit seltenen Erkrankungen hilft Eltern bei der Bewältigung der täglichen Herausforderungen
Allein in Deutschland leben vier Millionen Menschen mit einer der 7.000 bis 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen. Ihre Diagnose wird häufig falsch oder erst verspätet gestellt. Sie leiden an einem Mangel an Informationen und praktischer Unterstützung im Alltag. Ausgrenzung, mangelndes Verständnis der Umgebung und fehlende Kontaktmöglichkeiten zwischen den oft weit voneinander entfernt lebenden PatientInnen stellen eine psychische Belastung dar und können zu einem Gefühl der Isolation führen. „Tobias ist ein besonderes Kind, aber er ist eben auch ein Kind. Ich möchte, dass er so normal behandelt wird wie möglich. Eben einfach als Kind und nicht nur als Schwerkranker. Das liegt mir am Herzen.“ Das ist die Botschaft zum Rare Disease Day…
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Am 15.02. ist Internationaler Kinderkrebstag!
Sie sind große Schwestern und kleine Brüder, geliebte Kinder, Enkel und Spielgefährten in Kita und Schule: Rund 2.500 Kinder und Jugendliche unter 19 Jahren erkranken in Deutschland jährlich an Krebs (Quelle: Robert-Koch-Institut), fast 1100 von ihnen an Leukämie oder einer anderen Erkrankung des blutbildenden Systems. In der Altersgruppe unter 15 Jahren ist Krebs besonders bösartig: Die Tumorzellen vervielfachen sich rasend schnell. Am häufigsten werden Leukämien (Blutkrebs), Tumoren des Gehirns und des Rückenmarks sowie Lymphknotenkrebs diagnostiziert. „Eine solche Diagnose kommt für Familien meist aus heiterem Himmel“, weiß Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz, „und mit ihr gerät das Leben der ganzen Familie aus den Fugen“. Der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen bietet…
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Am 10. Februar 2022 ist Tag der Kinderhospizarbeit
Ein Teddy mit einem grünen Band um den Hals: Mit diesem Symbol-Kuscheltier macht der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) am Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar auf betroffene Familien und die Arbeit der Kinderhospizeinrichtungen aufmerksam. „Die grünen Bänder sind für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Angehörigen das, was die rote Schleife am Welt-Aidstag ist: ein sichtbares Zeichen gesellschaftlicher Solidarität. Diese Art der öffentlichen Anteilnahme und Aufmerksamkeit ist sehr wichtig für die Betroffenen. Denn unheilbar kranke Kinder, deren Lebenszeit beschränkt ist, und ihre Familien leben in einem permanenten Ausnahmezustand“ erläutert Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz. Der Alltag von betroffenen Kindern und Familien ist häufig geprägt von Sorgen und Ängsten um die Gesundheit…
