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ME/CFS-Aufklärung: Zeitenwende durch Covid-19. Der Handlungsbedarf ist enorm.
Seit Jahrzehnten leben Menschen nach einer Virusinfektion oft schwer erkrankt ohne angebrachte Versorgung und medizinische Betreuung. Postvirale Erkrankungen kamen bisher kaum in der ärztlichen Aus- und Weiterbildung vor. Mit dramatischen Folgen für die Betroffenen. Diese Lage muss sich dringend ändern. Betroffene und Angehörige machen weltweit auf die Erkrankung aufmerksam und kämpfen für mehr Forschung und Unterstützung. Vor der COVID-19-Pandemie waren geschätzte 250.000 Menschen an Myalgischer Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS, erkrankt. Die Betroffenenzahl dürfte sich aufgrund der Pandemie erheblich vergrößert haben. Im Zuge der Corona-Pandemie hat ME/CFS bemerkenswert an Sichtbarkeit gewonnen, da viele Überlebende von COVID-19 über die Art von tiefer Erschöpfung, kognitiver Beeinträchtigung, orthostatischer Intoleranz, wiederkehrenden Rückfällen und anderen…
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Demonstration in Hannover fordert Anerkennung und Versorgung von postviralen Erkrankungen wie ME/CFS ein
Der 12. Mai als internationaler ME/CFS-Tag setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS. Die Lost Voices Stiftung demonstriert in diesem Jahr mit dem globalen Aktionsbündnis #MillionsMissing für mehr Bewusstsein, für Anerkennung, Versorgung und Forschung. Die Demonstration findet auf dem Hannah-Ahrendt-Platz in Hannover, vor dem Niedersächsischen Ministerium für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung und dem Niedersächsischen Landtag statt. Leere Schuhpaare auf den Stufen des Landtags stehen für Millionen an ME/CFS-erkrankten Menschen, die zu krank sind, um für sich selbst einzutreten. Die neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME), die oft noch als Chronisches Fatigue-Syndrome (CFS) bezeichnet wird, entsteht häufig durch eine Virusinfektion. In Deutschland sind mindestens 250.000 Menschen an…
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Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler fordern mehr europäische Forschung zu ME/CFS
Im Anschluss an eine Petition, die von tausenden europäischen Patientinnen und Patienten und ihren Angehörigen eingebracht wurde, wird das Europäische Parlament am 17. und 18. Juni über eine Resolution zur ME/CFS-Forschung abstimmen. ME/CFS ist eine schwere chronische Krankheit, die zu extremer pathologischer Erschöpfung, Konzentrations- und Gedächtnisschwäche, Schmerzen, nicht erholsamem Schlaf und vielen weiteren Symptomen führt. „Das charakteristische Merkmal ist eine Verschlimmerung der Symptome nach Anstrengung," erklärt Evelien Van Den Brink, eine niederländische Patientin, die im Alter von 14 Jahren erkrankte und seit 22 Jahren an ME/CFS leidet." Da es keine Heilung für ME/CFS gibt und seine Pathologie nach wie vor kaum verstanden ist, reichte Frau Van Den Brink beim Europäischen…
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COVID-19 bietet eine einzigartige Chance, postinfektiöse Krankheiten wie ME/CFS in seinen Spuren zu erfassen
Am 12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag. Es ist auch der Geburtstag von Florence Nightingale, der Dame mit der Lampe. Nightingale gilt als Begründerin der modernen Krankenpflege. In diesem Jahr jährt sich der Geburtstag zum 200. Mal. Weil Nightingale nach ihrem Einsatz im Krim-Krieg schwer am Krim-Kongo-Fieber erkrankte und dauerhaft unter schwersten ME/CFS-ähnlichen Symptomen litt, wurde ihr Geburtstag als Gedenktag für ME/CFS und als „Tag der Krankenpflege“ erklärt. Auch heute kämpft die Menschheit wieder mit einer schweren Infektionserkrankung, die mittlerweile weltweit als Covid-19-Pandemie bekannt geworden ist. Angesichts der Tatsache, dass die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) häufig einen infektiösen Ausbruch hat, gibt es zwangsläufig bereits eine beträchtliche Diskussion darüber, ob die gegenwärtige…
