
Diversität, früher Krankheitsbeginn und Unterstützung bei Demenz
Bereits 2020 haben sich die Deutschsprachigen Alzheimer- und Demenz-Organisationen (DADO), zu denen die Deutschsprachige Gemeinschaft Belgiens, Deutschland, Österreich, Liechtenstein, Luxemburg, die Schweiz und Südtirol zählen, im Rahmen einer Vereinbarung zu einer verbindlichen Kooperation verpflichtet. Diese dient einerseits dem Austausch über politische und öffentlichkeitswirksame Aktivitäten, andererseits sollen mögliche Synergien besser genutzt werden. Unter anderem können Organisationen der Partnerländer Ausarbeitungen zu speziellen Themen, die in einem Land entwickelt wurden, ebenfalls nutzen. So können die Selbsthilfe-Organisationen ihre begrenzten Ressourcen an anderer Stelle für ihre vielfältigen Aktivitäten einsetzen.
Mit Beginn dieser Kooperation entstand bereits der „Sprachleitfaden Demenz“, der darüber aufklären will, wie man sensibel und diskriminierungsfrei über das Thema Demenz und über Menschen mit Demenz sprechen und schreiben kann – insbesondere in den Medien und im öffentlichen Diskurs.
Mithilfe der Mittel aus einem Erasmus+-Projekt konnte in den Jahren 2023 bis 2025 die Zusammenarbeit der Organisationen intensiviert werden. Unter anderem fanden Treffen in Berlin, Luxemburg, Liechtenstein und Südtirol sowie mehrere virtuelle Termine statt, bei denen insbesondere drei Handreichungen erarbeitet wurden zu „Diversität – Herausforderungen bei Demenz“, „Demenz mit Beginn im jüngeren Alter“ sowie „Finanzielle und nicht-finanzielle Unterstützung für die häusliche Pflege und Betreuung bei Demenz“.
„Diese Handreichungen eröffnen einen europäischen Blick auf Demenzerkrankungen und die besonderen Herausforderungen in diesen Themenbereichen“, sagt Susanna Saxl-Reisen, stellvertretende Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. „Diversität betrifft in diesem Zusammenhang beispielsweise nicht nur die Menschen mit Demenz und Unterstützungsbedarf selbst, sondern vor allem auch die professionell Pflegenden, die sie in Pflegeeinrichtungen versorgen und unterschiedlichste sprachliche und kulturelle Hintergründe mitbringen. Hier können wir auch in Deutschland von anderen Ländern mit mehreren Sprachgruppen oder einem deutlich höheren Migrationsanteil noch viel lernen.“
Mit der Veröffentlichung der drei neuen Handreichungen ist das Erasmus+-Projekt zwar abgeschlossen, die DADO-Mitglieder werden ihre Zusammenarbeit jedoch fortsetzen. Sie haben bereits weitere wichtige Themen identifiziert, die sie gemeinsam in den Blick nehmen wollen, wie zum Beispiel „personalisierte Medizin“ oder „assistierter Suizid“ bezogen auf Demenz“.
Die Broschüren
Die drei neu veröffentlichten Handreichungen „Diversität – Herausforderungen bei Demenz“, „Demenz mit Beginn im jüngeren Alter“ sowie „Finanzielle und nicht-finanzielle Unterstützung für die häusliche Pflege und Betreuung bei Demenz“ stehen ebenso wie der „Sprachleitfaden Demenz“ ab sofort kostenlos zum Download zur Verfügung unter: www.deutsche-alzheimer.de/publikationen/dado-handreichungen
Hintergrund
In Deutschland leben heute etwa 1,8 Millionen Menschen mit Demenzerkrankungen. Rund zwei Drittel davon werden in der häuslichen Umgebung von Angehörigen betreut und gepflegt. Jährlich erkranken etwa 400.000 Menschen neu. Ungefähr 60 Prozent davon haben eine Demenz vom Typ Alzheimer. Die Zahl der Demenzerkrankten wird bis 2050 auf 2,3 bis 2,7 Millionen steigen, sofern kein Durchbruch in Prävention und Therapie gelingt.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft engagiert sich für ein besseres Leben mit Demenz. Sie unterstützt und berät Menschen mit Demenz und ihre Familien. Sie informiert die Öffentlichkeit über die Erkrankung und ist ein unabhängiger Ansprechpartner für Medien, Fachverbände und Forschung. In ihren Veröffentlichungen und in der Beratung bündelt sie das Erfahrungswissen der Angehörigen und das Expertenwissen aus Forschung und Praxis. Als Bundesverband von mehr als 130 Alzheimer-Gesellschaften unterstützt sie die Selbsthilfe vor Ort. Gegenüber der Politik vertritt sie die Interessen der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Die DAlzG setzt sich ein für bessere Diagnose und Behandlung, mehr kompetente Beratung vor Ort, eine gute Betreuung und Pflege sowie eine demenzfreundliche Gesellschaft.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist als Interessenvertreterin von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen im Lobbyregister des Deutschen Bundestags eingetragen und hat sich dem dafür geltenden Verhaltenskodex verpflichtet.
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