Bundesweite Online-Befragung des Innovationsprojektes MS-Vita gestartet
Von Fokusgruppen zu Onlinebefragung
Die Onlinebefragung ist Teil eines umfassenden Forschungsprozesses: Nach dem Aufbau des Patienten- und Angehörigenbeirats, der Durchführung und Auswertung mehrerer Fokusgruppen sowie der Analyse von Registerdaten aus dem MS-Register geht MS-Vita nun in die nächste Phase. Ein wichtiges Anliegen der Onlinebefragung ist es, Erfahrungen, Perspektiven und Bedarfe möglichst vieler MS-Erkrankter einzubeziehen – unabhängig davon, ob sie selbst eines der beiden Symptome, um die es in der Studie geht, haben.
Ergebnisse des MS-Registers unterstreichen die Bedeutung
Bei mehr als einem Drittel (38,5 Prozent) der MS-Erkrankten wurden Blasen- und/oder Darmfunktionsstörungen dokumentiert – 71,4 Prozent davon sind Frauen. Blasenprobleme treten deutlich häufiger auf als Darmprobleme. Bei 23,8 Prozent der Betroffenen bestehen beide Symptome gleichzeitig. In diesen Fällen wird auch häufiger auf Hilfsmittel zurückgegriffen.
Die Daten zeigen, dass die Symptome die Teilhabe sehr massiv einschränken. Betroffene, die unter beiden Funktionsstörungen leiden, sind deutlich seltener erwerbstätig – nur 32 Prozent. Der mittlere Wert auf der EDSS-Skala (die den Behinderungsgrad bei MS misst) liegt bei dieser Gruppe bei fünf.
Dies bedeutet: Die erkrankte Person ist zwar im Alltag nicht auf ständige Hilfe angewiesen, aber eingeschränkt unabhängig – insbesondere, was Mobilität und Gleichgewicht betrifft, mit Auswirkungen auf Motorik und Koordination.
Die Onlinebefragung soll ein detailliertes Bild der aktuellen Versorgungssituation ermöglichen – insbesondere zu Diagnosestellung, Therapie und Alltagserfahrungen mit den Symptomen. Dabei ermöglichen statistische Vergleiche zwischen MS-Erkrankten mit und ohne entsprechende Beschwerden wichtige Rückschlüsse.
Gerade deshalb ist es entscheidend, dass möglichst viele Menschen mit MS teilnehmen – unabhängig davon, ob sie von einem der Symptome betroffen sind oder nicht.
Erkenntnisse führen zu neuen Fragen
Die Studie MS-Vita folgt einem partizipativen Ansatz: Betroffene werden nicht nur befragt, sondern gestalten die Forschung aktiv mit. Die Fragen im Onlinefragebogen basieren auf den Erfahrungen aus Fokusgruppen, auf dem Austausch mit dem Beirat sowie auf den Erkenntnissen aus dem MS-Register und einer systematischen Literaturauswertung.
Erfahrungen als Anstoß für Verbesserungen
In der Studie sind Fragen wie diese wichtig: Wie und wann erfolgt die Therapie dieser Symptome? Welche Hindernisse gibt es bei der Hilfsmittelversorgung? Die Ergebnisse der Befragung sollen konkrete Verbesserungen in der Versorgung anstoßen und in die Weiterentwicklung der MS-Therapieleitlinie einfließen. Ihre Teilnahme hilft, Forschung in praktische Verbesserungen zu übersetzen – für eine bessere Hilfsmittelversorgung und mehr Lebensqualität im Alltag.
gefördert durch:
Gemeinsamer Bundesausschuss
Innovationsausschuss
Förderkennzeichen: 01VSF23024
Der DMSG-Bundesverband e.V., 1952/1953 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegründet, vertritt die Belange Multiple Sklerose Erkrankter und organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge.
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft mit Bundesverband, 16 Landesverbänden und derzeit mehr als 750 örtlichen Kontaktgruppen ist eine starke Gemeinschaft von MS-Erkrankten, ihren Angehörigen, mehr als 3380 engagierten ehrenamtlichen Helfern und 220 hauptberuflichen Mitarbeitern. Insgesamt hat die DMSG 42.000 Mitglieder.
Mit ihren umfangreichen Dienstleistungen und Angeboten ist sie heute Selbsthilfe- und Fachverband zugleich, aber auch die Interessenvertretung MS-Erkrankter in Deutschland. Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes ist Christian Wulff, Bundespräsident a.D.
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark), die zu Störungen der Bewegungen, der Sinnesempfindungen und auch zur Beeinträchtigung von Sinnesorganen führt. In Deutschland leiden nach Zahlen des Bundesversicherungsamtes mehr als 240.000 Menschen an MS. Trotz intensiver Forschungen ist die Ursache der Krankheit nicht genau bekannt.
MS ist keine Erbkrankheit, allerdings spielt offenbar eine genetische Veranlagung eine Rolle. Zudem wird angenommen, dass Infekte in Kindheit und früher Jugend für die spätere Krankheitsentwicklung bedeutsam sind. Welche anderen Faktoren zum Auftreten der MS beitragen, ist ungewiss. Die Krankheit kann jedoch heute im Frühstadium günstig beeinflusst werden. Deutschlandweit sind schätzungsweise 280.000 Menschen an Multipler Sklerose erkrankt, weltweit etwa 2,8 Mio. Menschen.
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