Vernetzte Forschung: wie Register die Nierenmedizin verbessern

Video: So war der Nierenregistertag an der Uniklinik Köln

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Register: Wissen aus dem echten Leben

In der medizinischen Forschung liefern Register sogenannte Real World Data, also Erkenntnisse aus dem Versorgungsalltag. So können sie andere Erkenntnisse liefern als Arzneimittelstudien, die unter streng kontrollierten Umständen erfolgen. Register machen sichtbar, wie seltene Krankheiten verlaufen und Behandlungen auch längerfristig wirken.

Kooperation statt Inselwissen

Ziel des Austauschs zu medizinischen Registern ist es, kleine Fallzahlen über verschiedene Kliniken hinweg zu bündeln und gemeinsam auszuwerten. „Je mehr Daten wir zu diesen einzelnen Erkrankungen haben, desto robustere Aussagen können wir treffen und damit den Patientinnen und Patienten besser helfen“, erklärte Prof. Elke Schäffner der Charité – Universitätsmedizin Berlin. „So ein Registertag bietet eine tolle Gelegenheit der Vernetzung“.

Die Initiative zum ersten Nieren-Registertag ging von der GPN und der DGfN aus. Außerdem dabei waren Patientenvertretende des Bundesverbands Niere und der Deutschen Nierenstiftung. Sie betonten, wie wichtig es ist, dass sich Patientinnen und Patienten an solchen Initiativen beteiligen. Indem sie einbringen können, was ihnen für ihre Behandlung und ihr Leben wichtig ist, sollen diese Aspekte auch in der Forschung größeren Stellenwert bekommen und sichtbarer gemacht werden.

 „Mit diesem Treffen wollen wir einen Stein ins Rollen bringen, um künftig besser zusammenzuarbeiten“, so Prof. Paul Brinkkötter, stellvertretender Direktor der Klinik II für Innere Medizin an der Uniklinik Köln. „Wir sind überzeugt davon, dass, wenn wir alle zusammenarbeiten, am Ende alle davon profitieren und ein Mehrwert entsteht.“

Gelungener Auftakt mit Perspektive

„Das unmittelbare Fazit ist sehr positiv“, resümierte Prof. Lutz T. Weber, Leiter der Klinischen Forschung pädiatrische Nephrologie der Uniklinik Köln. „Die meisten Register-Initiativen waren vertreten. Das war eine wirklich gelungene Auftaktveranstaltung, auf die wir sehr gut aufbauen können.“

Der Nieren-Registertag war am 10. September 2025 an der Uniklinik Köln. Die Liste der insgesamt 16 vorgestellten Nierenregister, die bundesweit geführt werden, ist auf Anfrage verfügbar.