Nephrologische Forschung enger vernetzen: Erster Registertag an der Uniklinik Köln

Video: So war der Nierenregistertag an der Uniklinik Köln

https://vimeo.com/1124764766/ab087bd65d?share=copy

Registerstudien sind wichtige Instrumente zur Erfassung von Real World Data, um Erkenntnisse aus randomisiert-kontrollierten Studien zu ergänzen. Gerade bei seltenen Erkrankungen spielen sie daher eine wichtige Rolle, um trotz geringer Fallzahlen Muster zu erkennen.

„Je mehr Daten wir zu diesen einzelnen Erkrankungen haben, desto robustere Aussagen können wir treffen und damit den Patientinnen und Patienten besser helfen“, erklärte Prof. Elke Schäffner der Charité – Universitätsmedizin Berlin. „So ein Registertag bietet eine tolle Gelegenheit der Vernetzung“.

Mehr Daten für gezielte Therapiestrategien

Gerade bei seltenen Nierenerkrankungen ist Zusammenführung sowie die altersübergreifende Sammlung von Verlaufsdaten enorm wichtig, um Erkrankungsverläufe beurteilen zu können, um Therapien zu adaptieren uns auszurichten und um Hypothesen für prospektive Studien abzuleiten.

Interdisziplinäre und partizipative Zusammenarbeit

Die Initiative zum ersten Nieren-Registertag ging von der GPN und der DGfN aus. Außerdem dabei waren Patientenvertretende des Bundesverbands Niere und der Deutschen Nierenstiftung. Sie betonten, wie wichtig es ist, dass sich Patientinnen und Patienten an solchen Initiativen beteiligen. Indem sie einbringen können, was ihnen für ihre Behandlung und ihr Leben wichtig ist, sollen diese Aspekte auch in der Forschung größeren Stellenwert bekommen und sichtbarer gemacht werden.

Gelungener Auftakt mit Perspektive

„Das unmittelbare Fazit ist sehr positiv“, resümierte Prof. Lutz T. Weber, Leiter der Klinischen Forschung pädiatrische Nephrologie der Uniklinik Köln. „Die meisten Register-Initiativen waren vertreten. Das war eine wirklich gelungene Auftaktveranstaltung, auf die wir sehr gut aufbauen können.“

„Mit diesem Treffen wollen wir einen Stein ins Rollen bringen, um künftig besser zusammenzuarbeiten“, so Prof. Paul Brinkkötter, stellvertretender Direktor der Klinik II für Innere Medizin an der Uniklinik Köln. „Wir sind überzeugt davon, dass, wenn wir alle zusammenarbeiten, am Ende alle davon profitieren und ein Mehrwert entsteht.“

Der erste Nieren-Registertag an der Uniklinik Köln war am 10. September 2025. Es wurden 16 nephrologische Register vorgestellt, die bundesweit im Einsatz sind oder sich im Aufbau befinden. Die Liste ist auf Anfrage verfügbar.