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Patientenorientierte Hilfsmittelversorgung von Blasen- und Darmfunktionsstörungen von Menschen mit Multipler Sklerose
Das neue Versorgungsforschungsprojekt untersucht die Hilfsmittelversorgung von Menschen mit MS mit dem Ziel, ein Konzept zur Hilfsmittelversorgung, zum Inkontinenzmanagement sowie eine abschließende Handlungsempfehlung zu erarbeiten und vorzulegen. Dies soll die inkontinenzbezogene Versorgungssituation von Menschen mit Multipler Sklerose verbessern. Erstmals kam das Projektteam unter der Leitung von Frau Prof. Dr. Hasseler, Fakultät Gesundheitswesen Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften, Standort Wolfsburg, in Hannover zur Kick-Off Veranstaltung zusammen. Dabei wurden die Strukturen des Projektes und deren Organisation festgelegt. Zu einer der ersten Aufgaben des interdisziplinär besetzten Forschungsteams gehört die Gründung eines Beirates mit MS-Erkrankten und ihren Angehörigen. Frau Prof. Dr. Hasseler betont in diesem Zusammenhang die besondere Bedeutung der partizipativen Forschung und damit…
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Weltfrauentag 8. März: Frauen mit Multipler Sklerose vielfach benachteiligt
Den Internationalen Frauentag gibt es seit dem Jahr 1911. Weltweit wird an diesem Tag auf die Frauenrechte und die Gleichstellung der Geschlechter aufmerksam gemacht. Auch heutzutage gibt es noch viele Themen, bei denen es Handlungsbedarf gibt – gerade auch mit Blick auf Frauen mit Multipler Sklerose, auch in Deutschland. Mit dem Positionspapier zu den geschlechtsspezifischen Aspekten der Multiplen Sklerose, macht die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft auf Faktoren und Bedarfe aufmerksam und fordert, Frauen, auch in Hinsicht auf die Behandlung der MS stärker zu unterstützen und den geschlechtsspezifischen Unterschieden auch in der Forschung mehr Beachtung zu schenken. Doch auch in Sachen Gesundheit gibt es Aufholbedarf, denn noch immer orientiert sich unser…
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Handreichung zur „Erstansprache” und Diagnosemitteilung Multiple Sklerose
Die Mitteilung der Erstdiagnose einer chronischen Krankheit ist ein Moment, den niemand mehr vergisst. Umso bedeutsamer ist es, diese herausfordernde kommunikative Situation angemessen vorzubereiten und zu gestalten. Der Bundesbeirat Multiple Sklerose Erkrankter (BBMSE) der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. (DMSG) hat sich des Themas der Übermittlung der Diagnose Multiple Sklerose angenommen und wichtige Hinweise gemeinsam mit einem Mitglied des Ärztlichen Beirates der DMSG, Dr. med. Dieter Pöhlau, in einem übersichtlichen Faltblatt zusammengestellt. Das Ziel des Flyers ist es, sowohl dem Arzt als auch seinem Patienten den „Schrecken“ des ersten Gespräches und der Diagnosemitteilung zu nehmen. Der BBMSE hat im Faltblatt Anregungen formuliert, die es dem Arzt erleichtern, dieses für…
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Mit Multipler Sklerose in der Schule – sich selbst vertrauen und den eigenen Zielen treu bleiben
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. (DMSG) legt neue Broschüre mit Unterstützung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend auf. Ab sofort ist die Broschüre kostenfrei zu bestellen im DMSG-Shop. Multiple Sklerose (MS) gehört zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen des Jugendalters. Von den 280 000 MS-Erkrankten in Deutschland sind 5,5 % unter 16 Jahren und damit schulpflichtig. Welche Möglichkeiten und Hilfen es gibt, um den einmal eingeschlagenen Bildungsweg auch mit der Diagnose MS weiter verfolgen zu können, ist eine der wichtigsten Fragen von jungen Erkrankten und ihren Bezugspersonen in dieser herausfordernden Situation. Die Erfahrung machen zu können, dass die Diagnose nicht alles infrage stellt, ist zudem ein sehr…
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Schule, Studium Beruf mit Multipler Sklerose
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) hat eine neue Broschüre veröffentlicht. Jungen Menschen mit Multipler Sklerose werden darin Wege aufgezeigt, wie sie bestmöglich ihre Wünsche und Ziele in beruflicher Hinsicht verwirklichen können. Die Broschüre steht ab sofort für Mitglieder bei den DMSG-Landesverbänden und für Nicht-Mitglieder im Shop des DMSG-Bundesverbandes zur kostenfreien Bestellung bereit. Autorin und Rechtsanwältin Marianne Moldenhauer gibt viele wichtige Hinweise und Tipps. Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) ist regelmäßig ein Schock – nicht nur für die daran erkrankten jungen Menschen, sondern auch für ihr familiäres Umfeld. Sie führt einem vor Augen, dass der eigene Körper nicht mehr gesund und so leistungsfähig ist wie früher. Das wirft viele Fragen…
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MS-Wissen: Generika und Biosimilars in der Multiple Sklerose-Therapie
Bislang patentgeschützte Medikamente sind als sogenannte Nachahmerpräparate auf den Markt gekommen. Was bedeutet das für die Therapie der Multiplen Sklerose (MS)? Wie unterscheiden sich Generika und Biosimilars voneinander und vom Originalpräparat? Um eine verlässliche Orientierung zu ermöglichen, hat der Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) gemeinsam mit AMSEL, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg, ein interaktives Lernmodul über Generika und Biosimilars in der Therapie der Multiplen Sklerose entwickelt. Federführender Autor war Prof. Dr. med. Peter Flachenecker, Vorstandsmitglied im Ärztlichen Beirat der DMSG, Beiratsvorsitzender der AMSEL und Chefarzt an Neurologischen Rehabilitationszentrum Quellenhof Bad Wildbad. Für eine leicht verständliche Wissensvermittlung der verschiedenen Lektionen zu Generika und Biosimilars sorgen Erklärfilme und ein Quiz,…
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Risikoabschätzung unter Natalizumab Biosimilar Tyruko®
Im September 2023 erhielt die Firma Sandoz von der Europäischen Kommission die Marktzulassung für das Präparat Tyruko®, ein sogenanntes Biosimilar zu Tysabri® mit dem Wirkstoff Natalizumab. Tyruko® soll ab Februar 2024 auch in Deutschland verfügbar sein. Biosimilars sind Nachahmerprodukte eines bereits zugelassenen Arzneimittelwirkstoffes, welcher mit Hilfe eines lebenden Organismus (z.B. Mikroorganismen wie Bakterien, Pilze oder Algen) hergestellt wird. Derartige Wirkstoffe sind im Gegensatz zu klassischen über die Molekülstruktur definierten Arzneimitteln nicht völlig identisch mit dem Originalwirkstoff. Sie erfordern daher umfassendere Zulassungsverfahren und Überwachungsmaßnahmen als klassische Nachahmerpräparate (Generika), auch wenn diese Prozesse weniger aufwändig sind als bei Originalpräparaten. In der ANTELOPE Phase III-Studie (Studie mit 264 Teilnehmern über 1 ½ Jahre)…
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Symptome der Multiplen Sklerose und deren Therapieformen
Die Komplexität der Erkrankung Multiple Sklerose (MS) spiegelt sich in der Vielschichtigkeit ihrer Symptome wider. Das MS-Register der Deutschen Mulitple Sklerose Gesellschaft (MS) dient als wertvolle Quelle, um Einblicke in die verschiedenen Facetten der MS-Symptomatik und deren therapeutischen Versorgung zu gewinnen. Von motorischen Beeinträchtigungen über sensorische Störungen bis hin zu depressiven Erkrankungen bildet das Register die aktuelle Leitlinie der DGN zur individuellen Symptomatik ab. Die Erfassung der Symptome in der Forschungsdatenbank des Registers wurde nach Erscheinen der neuen MS-Leitlinie überarbeitet, wodurch nun eine größere Anzahl an Symptomen von den beteiligten Zentren dokumentiert werden. Die Abbildung 1 zeigt die prozentualen Häufigkeiten der MS-Symptome zum Zeitpunkt der letzten Konsultation nach Juli 2022…
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Ausgezeichnete Multiple-Sklerose-Forschung
Am 15. Dezember wurden mit den Sobek Forschungspreisen 2023 herausragende und richtungsweisende Leistungen von Wissenschaftlern im Bereich der Multiplen-Sklerose-Forschung und der dazugehörenden Grundlagenforschung in einem Festakt in der Stuttgarter Musikhochschule gewürdigt. Der mit 100.000 Euro europaweit höchstdotierte Preis in der MS-Forschung ging in diesem Jahr zu gleichen Teilen an Prof. Dr. med. Martin Kerschensteiner, Leiter des Instituts für Klinische Neuroimmunologie an der Ludwig-Maximilians-Universität (LMU), München und an Prof. Dr. med. Thomas Korn, stellvertretender Direktor der Neurologischen Klinik des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität München (TUM) und Leiter des Instituts für Experimentelle Neuroimmunologie der TUM. Den mit 15.000 Euro dotierten Nachwuchspreis 2023 erhielt Dr. med. Dr. rer. biol. hum.…
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Selbst aktiv werden für mehr Lebensqualität
Nach einer einjährigen Gründungsphase haben der Schirmherr der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V., Christian Wulff, Bundespräsident a.D., Dr. med. Dieter Pöhlau, stellvertretender Vorstandsvorsitzender des DMSG-Bundesverbandes, Bundesgeschäftsführer Herbert Temmes sowie die Leiterin der DMSG-AKADEMIE, Dr. phil. Stephanie Woschek, mit Dr. med. Eva Koch von der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung, von der die AKADEMIE finanziell gefördert wird, den offiziellen Beginn dieses neuen interaktiven Informations-,Traings- und Fortbildungsangebotes für MS-Erkrankte mit ihrer Unterschrift besiegelt. Die DMSG-Akademie für Menschen mit MS bündelt vielfältige Angebote, soll Menschen mit Multipler Sklerose in den Bereichen Prävention, Krankheitsbewältigung und Therapie unterstützen und baut auf barrierefreie und digitale Umsetzung auf. Sport, Ernährung und Stress-Management: Mit der (Online-)AKADEMIE für Bewegung und Lebensstiländerung,…
